42岁的父亲告诉我，他得了“枯草热”——这是一种罕见的需要器官移植的疾病

一位父亲被诊断出患有一种罕见的自身免疫性疾病，他的症状最初被认为是“季节性过敏”。42岁的本·帕克从澳大利亚度假回来后感到“昏昏欲睡”，他将其归因于胸部感染。

然而，一次全科医生的访问导致他的病情被解雇，仅仅是花粉热。持续的症状促使他进行了进一步的检查，结果显示他的肾脏只能正常运转15%到20%。

本被诊断出患有补体肾小球病（C3G），这是一种损害肾脏的免疫疾病，在英国非常罕见，只有50万人中有一人患病。六年前，本接受了肾脏移植手术，但此后遭遇挫折，再次接受透析治疗。

选择家庭透析，本现在发现自己在使用他年幼的女儿艾芙琳的卧室治疗的不幸的位置。这个来自南约克郡巴恩斯利的家庭正在筹集资金，将他们的车库改造成一个专门的治疗场所。

NHS行政助理讲述了他的痛苦经历：“我只是觉得真的很累，昏昏欲睡。”

他回忆起他的全科医生最初的诊断：“我去看了我的全科医生，他最初说这是季节性过敏。”

他39岁的伴侣萨姆·帕克（Sam Parker）是一名教师，他分享了这对他们家庭生活的影响：“我们的女儿现在没有卧室，她不能拿她的任何东西。”

谈到女儿的感受，她补充说：“我想她希望一切回到原来的样子，她经常谈到机器搬出去的时候。”

2018年4月，本第一次注意到有些不对劲，但他的担忧最初被认为是季节性过敏。

当持续的症状导致本在2018年6月回到医生办公室时，他面临着一个改变他一生的诊断。在忍受了一年的透析治疗后，2019年4月，当Ben得到肾脏移植即将到来的消息时，他带来了一些希望。

他回忆说：“我下班回家，接到一个电话，说我需要立即去医院，这是我有生以来压力最大的一次开车。现在是交通高峰期，我们必须尽快赶到那里。你只需要放下一切，出发。”

移植手术让本的健康问题得到了四年的缓解，但到2023年底，他的病情开始恶化，让他面临着重新依赖透析的严峻前景。这一次，本和他的伴侣萨曼莎选择了一种正常的外表，他们决定在家里进行透析治疗，希望能和家人保持亲近。

面对将车库改造成治疗空间的障碍，这对夫妇对他们收到的回应感到沮丧。山姆表达了他们的沮丧：“我们收到一封信，说我们没有得到任何资助，因为我们已经有一个房间可以使用。”

本·帕克在他的家庭透析室（形象:山姆·帕克/ SWNS)

他们觉得自己被忽视了，她补充道：“我们当时想，是的，但这是我们女儿的卧室——这是一个临时的解决方案。”

现在，他们的女儿放弃了自己的房间来接受本的深夜治疗，转而睡在父母的房间里。

为了控制自己的处境，这对夫妇在GoFundMe上发起了一项活动，获得了令人印象深刻的支持，筹集了6500英镑。山姆分享了他们的积极态度：“我们认为，我们不能再等了，这可能需要几个月的时间。这个页面真的很成功，它刚刚起飞，我们现在有足够的钱来做这个构建。”

本的生活发生了意想不到的转折，就在他女儿快满一岁生日的时候，他的健康状况开始恶化，这让他无法创造他梦寐以求的父女记忆。山姆分享了这对他们家庭生活的影响：“活组织检查后，本不允许做任何重物，所以他甚至有六周不能去接她，她不明白为什么他不能去接她。”这显然导致了家里的困难，因为我必须喂养她，并且一直在那里为她做一切事情，因为他不能去接她。”

这家人把7岁的艾弗琳的房间改成了本的家庭透析治疗室（形象:山姆·帕克/ SWNS)

本病情的严重程度意味着他的能量水平很低，这使他无法和他的小女儿一起参加有趣的活动。“而且当他的健康状况恶化时，他没有精力和她一起玩。他不能游泳，因为他有导尿管，”萨姆回忆道。

在一次可怕的事件中，本和女儿出去散步时癫痫发作，这是由于慢性肾病引起的大脑积液引起的。回忆起这件事，山姆说：“他很幸运，有陌生人发现了他。如果他呆在家里，他可能已经死了。”

本和萨曼莎的筹款活动在GoFundMe上。