11岁不会说话的男孩的父母在看完Netflix节目后发现了潜在的治疗方法
一个家庭多年来一直在为他们不会说话的儿子寻找治疗方法，在看了Netflix的一部剧后，他们终于找到了突破口。
今年11岁的托比·伍迪尔（Toby Woodier）在9岁时被诊断出患有一种罕见的遗传疾病Syngap1，无法说话。他的父母48岁的海伦和51岁的克雷格·伍迪尔上个月看了《卢卡的世界》后，现在正在国外寻求帮助。该计划的特色是一种名为“细胞加速器疗法”的治疗方法，该疗法由一家公司开发，该公司声称使用非侵入性射频脉冲来刺激脑细胞再生。
这种治疗在墨西哥的一家诊所提供，而不是在英国国家医疗服务体系中，所以海伦和克雷格现在希望筹集4.5万英镑来支付在墨西哥32天的治疗、机票和住宿费用。目前，NHS使用基于细胞加速器的疗法来治疗某些癌症，但不包括Syngap1。
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海伦和克雷格意识到他们的孩子托比没有达到发育的里程碑，比如正确喂养（图片:SWNS)
根据NHS的在线建议，在英国没有针对Syngap1的治疗方案，但NHS提供了各种治疗方法和支持来控制癫痫发作和发育迟缓等症状。这对夫妇说，他们希望这种治疗能改变托比的生活，让他过上更独立的生活。
一些家长批评NeuroCytonix缺乏强有力的科学证据支持其功效。该公司没有回应《卫报》关于此类指控的评论文章。
来自兰开夏郡Poulton-le-Fylde的早期医生海伦说：“如果我们没有尝试每件事，我们永远不会原谅自己。这是一种非侵入性治疗，没有副作用。
“我们希望托比能说话，他太渴望说话了。他能说4到5个单词，他能说字母，他就是不能把它们混在一起。我们也希望这种治疗可以帮助他解决行为问题，我们需要试一试，我们需要给他一个机会。”
克雷格是托比的全职照顾者（图片:SWNS)
他们希望这种治疗能改变托比的生活，让他过上更独立的生活（图片:SWNS)
海伦和克雷格意识到他们的孩子托比没有达到正常饮食等发育里程碑，他们面临着父母的艰难旅程。在18个月大的时候，全球发育迟缓是最初的诊断，直到基因组计划在2022年8月发现了Syngap1，这是一种罕见的遗传疾病，会导致智力残疾、癫痫发作等问题。
海伦说：“这很令人震惊，因为我们的其他孩子都没有这种病，我们也做了检查，我们也没有这种病。”作为一名母亲，你担心自己在怀孕期间做了什么事情导致了这种情况，你会感到内疚。”
托比的全职看护克雷格补充说：“从某种程度上说，这是一种解脱，我们终于有了答案——这么多人可能没有得到诊断。”他的诊断使我们能够对这种极其罕见的疾病进行更多的研究。”
托比是第一个接受Syngap1治疗的病人，希望它能让他说话（图片:SWNS)
对海伦来说，在看了Netflix上关于脑瘫突破性治疗的真实故事《卢卡的世界》（Lucca’s World）后，她受到了启发，为托比照亮了一条可能的新道路。
在一部感人的电影的启发下，海伦和克雷格深入研究了一种可能改变他们儿子生活的疗法——使用一种只有墨西哥NeuroCytonix公司才有的细胞加速器。海伦说：“这部电影是一个真实的故事，讲述了一对父母的故事，他们的儿子出生时患有脑瘫，但他们从未放弃希望。
“我看了电影，他们谈到了治疗，在电影的最后，他们说卢卡是如何能说话和走路的。我亲自给克雷格发了信息，告诉了他——然后我们自己做了调查。”
在这部电影激发了他们的追求之后，这对夫妇联系了NeuroCytonix的神经科医生，他证实托比可以接受这种治疗。托比是第一个接受Syngap1治疗的病人，希望它能让他说话。
海伦和克雷格分享了他们看到儿子性格开朗的喜悦（图片:SWNS)
克雷格表达了他乐观的看法：“如果治疗成功，人们将会惊讶地看到。这将给许多其他有特殊教育需要的孩子的家庭带来希望。这不是钱的问题，我们希望能够帮助尽可能多的家庭。”
值得注意的是，托比的兄弟姐妹们——24岁的扎克、22岁的贝丝、15岁的伊泽贝尔和10岁的阿比——都团结起来支持筹款活动。在社区的支持下，海伦感激地表示：“社区精神令人惊叹，非常感谢那些捐款的人。你不知道这对托比和我们的生活有多重要。如果这种治疗有效，它将帮助他获得更多的独立性。”
托比的父母海伦（Helen）和克雷格（Craig）分享了他们的喜悦，看到儿子的快乐性格在挣扎中茁壮成长。“托比是一个快乐、有趣、可爱的男孩，他喜欢黑潭塔、马戏团、烟花、音乐和闪烁的灯光，”海伦说。
托比被描述为“一个快乐、有趣、可爱的男孩”。（图片:SWNS)
一些家长批评NeuroCytonix缺乏强有力的科学证据支持其功效（图片:SWNS)
她自豪地补充道：“他喜欢一边看他最喜欢的YouTube视频，一边开心地蹦蹦跳跳。托比会说妈妈，爸爸，奶奶，还有耶，他知道字母表里所有的字母。他可以拼写自己的名字，但很难把声音融入单词或大声说出自己的名字。当他如此努力时，他渴望交谈。”
那些受到托比故事启发的人可以在这里为这个家庭的筹款活动捐款。这家人还欢迎公众在他们的社交媒体主页“托比的麻烦”上关注托比的旅程。