“经过多年简单的童年活动后，我的大脑开始退化。”
一位年轻女子分享了她的大脑是如何因为一种罕见的疾病而“脱落”的。她一点也不知道，她为了好玩而做的一个简单的户外活动是她的问题的开始。
艾米丽·科克汉姆在童年早期非常健康，直到七岁左右跳蹦床开始引发头痛。
现年19岁的她多年来一直在与疼痛作斗争，这被证明是一种不太为人所知的疾病——基亚里畸形的早期症状——大脑的下半部分从头骨底部的洞里滑出来，并向下推入椎管。
直到五年前，她的头部和颈部疼痛变得“严重和持续”，医生才在多次被送往急诊室后发现了病因。
来自英格兰德文郡的艾米丽在接受NeedToKnow采访时表示：“一开始我很轻松——得到答案后我如释重负，不知道它有多严重，也不知道它会在多大程度上控制我的生活。”
艾米丽·科克汉姆被告知，她的大脑在蹦床上蹦蹦跳跳后出现了症状
在被送往医院之前，艾米丽遭受了5年严重的颈部和头部疼痛
令人担忧的是，艾米丽还没有发现另一个险恶的细节。“我当时也没有意识到这是一种慢性疾病，没有永久性的治疗方法。
“医生向我解释说，基亚里畸形会导致大脑的后部——小脑——部分从头骨底部的洞中滑出，进入椎管。
“这就是为什么我把我的大脑描述为滑落或掉出来。
“由于我的小脑滑出，它也压迫着我的脊柱顶部和头骨的一部分，这是造成如此剧烈疼痛的部分原因。”
对于艾米丽来说，她的早期症状是相对正常的——头痛首次出现在童年时期。
她说：“我健康成长。我非常活跃，喜欢户外活动。
“我第一次感觉到不对劲是在七岁左右。当我在蹦床上弹跳时，我注意到我只玩了10分钟就头痛了。
“当时我认为这很正常，所以我没有向父母抱怨我的头痛，不幸的是，他们直到几年后才意识到我患有基亚里畸形的最初迹象。”
艾米丽小时候，天真地在蹦床上蹦蹦跳跳
艾米丽身体健康，喜欢户外活动，但16岁时，她接受了一次大的脑部手术
她的头痛持续了整个童年，但在11岁时恶化，在她打无板篮球和其他运动时蔓延到脖子和肩膀。
她说：“我经常抱怨我的疼痛，但我的父母和我一样，都认为这是成长的痛苦，或者是打太多篮球造成的。”
这种疼痛持续了几年，并逐渐恶化。
为了减轻一些疼痛，艾米丽去看了脊椎按摩师和整骨治疗师，然而，这似乎只会增加她的疼痛，因为事情变得如此糟糕，以至于开始影响她的社交生活。
“在2020年，我14岁的时候，我的后脑勺和脖子开始出现难以忍受的疼痛，导致我经常错过学校和朋友们的活动。
“由于严重的疼痛、头晕、疲劳、颈部和背部疼痛以及其他许多症状，我几乎卧床不起，甚至几乎坐不起来。
“我也经常因为疼痛而倒在地上，这被称为跌落症。”
由于症状的严重性，以及这些症状对她的学习和社交生活的影响，艾米丽被带到了全科医生那里，医生建议他们去急诊室寻找答案。
她说，她出院时经常没有答案，因为血液检查和超声心动图没有显示出任何异常。
医生最初认为她患有偏头痛，但艾米丽坚持要做进一步的检查，2021年10月的核磁共振检查最终得出了她的诊断。
这张照片摄于2022年，艾米丽接受了第一次手术，以缓解头部的紧张
一开始，艾米丽的头骨和脊椎顶部被切除了一块
治疗方法因情况而异，但对艾米丽来说，这包括脑部和脊柱手术，她在16岁生日后两天就接受了手术。
她说：“我并不担心做手术，因为当时我的症状非常严重，我迫切希望得到缓解。
“在手术中，我的一块头骨和脊柱的顶部被切除了——这些是推动我大脑的骨头碎片——然后我的大脑内膜被打开，小脑的一小块被切除了。
“然后，我的大脑内壁被从我的头部移植皮肤扩大，给我的大脑空间——这意味着脊髓液能够在我的大脑周围流动，以减轻我头骨的压力。”
手术后，疼痛减轻了，艾米丽感到头部的压力也减轻了，这让她有机会恢复正常——回到学校，和朋友们见面。
但手术一年后，艾米丽不敢相信发生了什么。她几乎所有的症状都出现了，医生说这是由于她的脑膜很紧，这把她的大脑拉得更低。
2023年，她发现自己有资格在巴塞罗那的一家专业机构接受另一种形式的手术，于是她用自己的积蓄筹集资金，支付了1.7万英镑的治疗费用。
2023年，艾米丽在巴塞罗那的一家专业机构
艾米丽用自己的积蓄筹集资金，支付了1.7万英镑的治疗费
她于2024年11月接受了终丝切开术，外科医生在她的脊柱底部切了一个1英寸的小切口，切断了她的丝以释放张力。
艾米丽说：“谢天谢地，这次手术阻止了我的病情恶化，并且已经开始改善我的症状和疼痛。”
虽然她正在向上发展，但这位年轻女子表示，这种情况完全阻碍了她的生活。“这对我的日常生活影响很大。
“我目前无法工作，这让我很沮丧，因为我觉得自己无法控制自己的收入，也没有像我希望的那样独立。
“此外，由于我的症状，我还没有通过驾驶考试，因为我只能在感觉良好的时候去上课，而这种情况并不经常，无法正常学习。
“在成长过程中，我因为疼痛错过了很多中学课程，这也导致我错过了很大一部分社交生活。
“看着同龄的人都上大学、工作、开始开车，我觉得自己被冷落了。
“我觉得自己在十几岁时应该做的事情（现在）都落后了。”
尽管由于无法治愈的病情，艾米丽每天都要面对很多问题，但她对未来仍然很乐观。
她补充说：“我每周去一次水疗池游泳，以帮助改善我的症状，加速我的康复，我也一直在做锻炼，希望很快开始理疗。”
“我觉得能尽可能多地和朋友出去玩了。
“我希望今年能重新学习开车，因为这对我的独立性真的很有帮助。
“我觉得我终于赶上了我错过的一切，这对我来说是一种很大的解脱。”